「形式輕量,內涵濃縮」的協作

「形式輕量,內涵濃縮」的協作

減少部會額外的行政工作,更能讓協作會議機制長久運行。

「致為病拼搏的年輕時代!」這是《我們都有病》一書的副標。以「年輕病友」作為自我認同的社群,沒有登記立案的組織身份,粉專卻有超過兩萬追蹤。

他們是開放政府第83次協作會議的提案社群。因為他們是「網友」,而非傳統規範意義上的「病友團體」。透過Join平台作為一把鑰匙,健保署開啟了與這個活力十足的社群的溝通之門。

另類「病友說明會」

這是一場名字很長,體質卻相對輕量的會議:「癌症免疫藥品給付病友說明會議暨開放政府第83次協作會議」。與眾多協作會議的起源一樣,來自國發會公共政策網路參與平台的「提點子」功能,經提案連署破五千人,在PO月會上經各部會開放政府聯絡人投票之後,被選出與PDIS進行協作。

我們多數召開的協作會議,都會有豐富的前期籌備過程,和頗具規模的現場主持和技術形式。這場會議,則只保留了核心的開放元素,更多是以「傳統的行政程序」——也就是「說明會」方式辦理。

細緻籌備,不為了大規模,而為了溝通核心價值

這場協作會議,同樣經歷了幾道前期程序:部會聯繫提案人、工作會議、會前會。健保署的同仁在「癌症免疫新藥預算要超前部署、編列充足,讓「免疫新藥給付放寬」是看得到的未來、及癌症病患盼得到的希望!」連署成案之後,循部內過去幾年累積的機制,聯繫了提案社群來進行第一次訪談,釐清訴求。藉此機會和提案人面對面,說明政策現狀。

健保署與PDIS很快就在工作會議上,共同確認這次會議的目標,是首先說明清楚「IO藥物」的特別程序。因為這種藥物相當「新」,基礎資訊和方法的認知層次要先對齊,才能深談更細緻的內容。

目前藥物的正式決策管道「藥物共擬會議」中,僅有兩席病友團體列席;健保署及醫藥品查驗中心(CDE)雖然設有「病友意見分享平台」,但也不利於收集全面性、完整性的病友意見。健保署與病友之間的信任建立,更是這次會議的主要目的。

因此,籌辦這次「說明會/協作會議」的過程中,PDIS拋出開放政府價值所對應的工具,同時病友也拋出對身份揭露的顧慮,最後是主辦單位健保署對不同利益團體的溝通模式與信任建立初衷,讓會議的與會者招募、錄影、紀錄和資料寄發等環節,成為各方對齊彼此價值的重要一步。

會議現場

會議當天,由於同時具有行政院開放政府協作會議的身份,PDIS主持人先請健保署的長官開場,再介紹現有的協作機制,以及會議對於「公開透明」的原則和調整作法。接著歷經署內跟醫藥查驗中心的簡報說明與初步回應,才到提案人及與會網友的綜合討論。

由於形式上已經定位為「輕量」的會議,時間並不充足,僅透過主持技術與Slido匿名提問工具來推進問答節奏。在病友及其家屬作為主要組成的會議中,匿名提問工具發揮了很大的效果。

「希望未來的會議都有類似第三方的主持角色會更好,因為民眾和政府之間的權力和資源掌握程度有落差,對我們來說不知道從何理解起。」會後,與會者在訪談時給了這樣的回饋。

無論是現場主持協助綜合整理、釐清,或是以錄影和逐字稿作為追蹤課責的文本,都是我們期望部會「既有行政程序」多踏出的一步。部會獲得PDIS支援、減少額外的行政工作,也更能讓協作會議機制長久運行。

創新的彈性:形式輕量,實質濃縮

過去多數的協作會議,我們強調各部會資訊對齊、資料彙整與轉譯;經過多元利害關係人的訪談,凝聚出可供多方坐下來討論的核心問題;全場與小組的不同討論方式和工具單輔助,並請不同部會的PO擔任分組討論的主持人;並且有直播或錄影和逐字稿的透明紀錄。

這些工具,分別對應到開放政府的四大核心價值。同時我們一向也強調,工具不是為了使用而使用,奠基在使用者需求之上,讓政府與民間建立互相信任,才是初衷。

創新的意義,並不僅在於改變、創造新的形式,更是突破既有的經驗侷限,融入更多以前沒有聽到的聲音,讓公共政策朝向更符合各方需求、更可行、更永續的方向前進。

化繁為簡,這場協作會議與既有的行政程序相容,彈性運用經萃取過後的「數位」、「開放」元素,是「形式輕量」的會議,同時「實質濃縮」了開放政府實作經驗的韻味。